Esikoisteoksensa Alzheimerin taudista kirjoittaneella Lisa Genovalla on ammattinsa puolesta omakohtaista kokemusta muistihäiriöistä. Genova on neurotieteiden tohtori, joka on tutkinut Parkinsonin taudin, huumeriippuvuuden, masennuksen ja aivohalvauksen jälkeisen muistinmenetyksen molekyylisiä syitä. Myös teoksen päähenkilö Alice on korkeasti koulutettu ihmismielen asiantuntija, psykologian professori Harvardin yliopistossa.

 

Ehkä juuri luojan ja luomuksen akateemisuus tuo tarinaan sen kliinisen vivahteen, joka synnyttää perspektiiviä syventävän kontrastin Alicen oman kokemuksen ja Alzheimer tauti -diagnoosin välille. Varhainen dementia on monella tapaa tragedia koko Alicen perheelle: Koska sairaus on perinnöllinen, sen puhkeaminen jollain Alicen kolmesta lapsesta on todennäköistä. Alicen aviomies taas rakastaa vaimossaan ennen kaikkea juuri tämän älyä, jota dementia päivä päivältä kiihtyvässä tahdissa tuhoaa.

Kasvava hoivantarve murentaa Alicen itsetuntoa. Taakaksi muuttuminen uransa huipulla ahkeroivalle miehelle ja oman elämänsä ruuhkavuosia viettäville aikuisille lapsille sysää Alicen epätoivoon.

 

Alicen kertomus on kronologisuudessaan eräänlainen sairaskertomus, jossa dementia nakertaa arvossa pidettyä elämäntarinaa rikki. Ennen sairastumistaan Alice kuvataan jopa epäuskottavan täydellisenä. Tuhkimotarina, jossa vaikeasta lapsuudesta selviytynyt tyttö saa prinssin ja puoli valtakuntaa, saa ensimmäiset särönsä vasta, kun sairaus paljastuu.

Kontrasti olevan ja tulevan välillä näyttäytyy suurempana, koska Alice kuuluu eliittiin. Monille muille normaali tunteiden näyttäminen on Alicen tapauksessa merkki sairaudesta: ”Hän ärsyyntyi ja hänen teki mieli huutaa puhelimeen ettei hän tarvitse lapsenvahtia ja hän pärjää mainiosti omassa kodissaan. - - Hän sulki puhelimen ja onnitteli itseään siitä että pystyi vielä pitämään kurissa raa’at tunteensa.”

 

Alicen tarinassa huomio kiinnittyy kahteen asiaan: länsimaisessa kulttuurissa identiteetti tuntuu rakentuvan paljolti ammatin varaan ja länsimaiselta ihmiseltä vaaditaan johdonmukaista kertomusta itsestään.

Sen sijaan, että Alice sairautensa alussa keskittyisi vain rakkaimpien, vielä dementian armahtamien muistojensa vaalimiseen, hän ponnistelee säilyttääkseen sen kuvan, joka muilla on hänestä. Kun Alice menettää työnsä, hän tuntee olevansa hyödytön. Kun hän etsii eksyttyään turvaa tutusta kirkosta, hän alkaa välittömästi kehitellä tilanteeseen sopivaa tarinaa vierailustaan.

Kuitenkin Alice oivaltaa, että elämä ja onni syntyvät ennen kaikkea epäjohdonmukaisuutta suosivasta sattumasta: ”Hän toivoi että tällaiset perinnöllisyyslääketieteen edistysaskelet olisivat olleet hänen saatavillaan. Mutta silloin se alkio, josta oli kehittynyt Anna, olisi hylätty.”

 

Teoksen vaikuttavin kohta on Alicen dementiahoitokonferenssissa pitämä puhe, joka on aidosti liikuttava: ”Tämän taudin kanssa ei käydä kauppaa. En voi tarjota sille Yhdysvaltain presidenttien nimiä omien lasteni nimiä vastaan. En voi antaa sille valtioiden pääkaupunkien nimiä ja säilyttää muistoja miehestäni.”

Jos pystyy sivuuttamaan Alicen epäuskottavan täydellisyyden – jota vasta sairaus vahingoittaa – lukija saa mahdollisuuden ymmärtää muistisairaan elämää tämän omasta näkökulmasta. Kerronta kulkee Alicen tietoisuutta seuraillen muistikatkoksineen ja jopa muistitestien piirroksineen. Esimerkiksi vanhan menetyksen kärsiminen ikään kuin uutena yhä uudelleen antaa käsitystä siitä, kuinka tuskallista on, kun omat tunteet ja todellisuus ovat jatkuvassa epäsynkronissa keskenään.

 

 

Heidi Heinonen